Kaksi vuotta sitten tähän aikaan, olin kahden ihastuttavan tytön äiti. Takana oli henkisesti todella uuvuttava odotusaika ja olin äärettömän onnellinen ja helpottunut että sylissäni ylipäätään oli olosuhteisiin nähden hyvinvoiva kilon painoinen neiti. Se ei ollut lainkaan itsestään selvää.

Muistan, kuinka rakastinkaan tuota pientä lasta yli äyräiden. Rakastin niin paljon, että teki mieleni huutaa se läpi maailman, jokaisen elävän olennon tietoon! Se leijonanemon suojeluvaisto oli häkellyttävää, kuinka sitä saikin voimia taistella oman lapsensa oikeuksien puolesta, vaikka kerta toisensa jälkeen sinut koetettiin pudottaa maan pinnalle ja vielä vähän alemmas. ”Muistathan että sikiö saattaa kuolla milloin tahansa, emme voi antaa elinennustetta”. Muistin sen kyllä.

Minulle hän oli vauva, ei sikiö. Siitä raskaustestin kahdesta viivasta lähtien hän oli tasavertainen ja rakas, vaikka hänellä olikin ylimääräinen kromosomi-18. Hänen sydämensä oli minulle kultaa, vaikka sen rakenne poikkesikin oppikirjan kuvasta. Oma lapseni oli minulle suurin aarre ja lahja, vaikka hän olikin vain kilon painoinen ja hauras kuin haavanlehti.

Elli-karamelli <3

elli.jpg


Elli-rakkaani. Kuinka sinua kaipaankaan. Muistan vieläkin pienet liikkeesi sylissäni. Hikat ja haukotukset. Muistan ne söpöt korvat ja tumman tukan. Kuinka voisinkaan unohtaa? Muistan kun isomummo tuli sinua teholle katsomaan eikä tainnut hetkeen huomata, että olit sylissäni koska olit niin pieni. Etsi sinua katseellaan ympäri huonetta. Tiina-mummi oli ommellut sinulle kauniita vaatteita. Toisinaan kaivan vaatteita muistojenlaatikostasi mutta harvemmin, se tekee liian kipeää. Laatikossa on myös soittolelusi, jonka ääneen nukahdit helposti, pikkuruinen tutti jota imit reippaasti ensimmäisellä viikolla…kortit ja lehtileikkeet…kaikki sinusta muistuttava on tallessa.

Muistelen Ellin kanssa kokemaamme aikaa lämmöllä. Ajan kuluessa olen ymmärtänyt, että hankaluudet hoitavan tahon kanssa johtuivat tosiaan pääsääntöisesti lääkärien tietämättömyydestä. Viha ei siihen asiaan saa muutosta aikaan.Toinen ei tiennyt ja kolmas ei ymmärtänyt. Neljäs ei ehkä osannut kohdata ja viides ei välittänyt.

Toivon sydämeni pohjasta, että tietämys lisääntyy ja näiden lasten ääni pääsee kuuluviin. Muutos on kyllä jo nähtävissä ja se tuntuu äärettömän hyvälle. Se ei tuo Elliä takaisin mutta teen kaikkeni, jotta se tekee jonkun lapsen elämästä helpompaa, mahdollista. Jonkin perheen matka on tulevaisuudessa edes hiukan helpompi kulkea.

Kahden vuoden sisällä olen saanut tutustua moneen perheeseen jotka ovat kokeneet saman taipaleen kuin meidän perheemme. Raskauden onni, ultralöydökset, trisomia-18 diagnoosi, pelko ja suru, hoitojen evääminen, taistelutahto ja epätoivo. Kuinka lapsen käy ja miksi kukaan ei auta?

Facebookissa toimii nyt suomalainen ryhmä Trisomia-18/-13 (vastaavat poikkeavuudet) ja ryhmässä on tällä hetkellä reilut parikymmentä jäsentä. En pidä tätä trisomiaa enää mitenkään äärettömän harvinaisena (trisomima-18). Uskallan myös väittää, että vertaisten ansiosta jokunen vauva on saanut mahdollisuuden elämään. Tässä linkki ryhmään jos itselläsi kosketuspintaa trisomia-18/-13 https://www.facebook.com/groups/310870615922739/?fref=ts

Kehitysvammaisten tukiliitto ry on osaltaan ollut tukemassa ja auttamassa trisomia-18/-13 ääntä ja oikeuksia kuuluviin. Suuri kiitos heille.

Facebookissa toimii erään trisomia-18 pojan äidin perustama hyväntekeväisyys-huutokauppa (koruja, tuttinauhoja yms.) jonka tuotto ohjataan Tukiliiton kautta suoraan  trisomia-18 lapsille ja heidän perheilleen. Keväällä meille on suunnitteilla tukiliiton järjestämä vertaistapaaminen ja huutokaupan tuottoa kohdennetaan vammaisten lasten virkistykseen ja enkelilasten muistamiseen. Tällaiset tapaamiset ovat äärimmäisen tärkeitä. Osallistuimme kromosomi-18 tapaamiseen viime vuonna. Tässä linkki SAMI T-18 Hyväntekeväisyys-huutokauppaan https://www.facebook.com/groups/310870615922739/?fref=ts

Minulta on kyselty paljon, onko Elli-kirjaa mennyt kaupaksi. Kirjaa on myyty jokunen sata ja olen erittäin tyytyväinen. Tärkeintä on, että sanoma leviää, lainaathan kirjaa siis myös kaverille jolla ei ole mahdollisuutta omaa kirjaa hankkia tai vinkkaa minulle kohde missä siitä voisi olla hyötyä!  Kirjaa voi pyytää myös omaan kirjastoon tai hommattavaksi omalle työpaikalle.

Kirjaa saa edelleen nettikaupoista ja voi pyytää tilaustavarana omaan kivijalkakauppaan. Minulta voi myös tilata suoraan (22e+4,40e postikulut), riikka.happo@hotmail.com. Kiitän kovasti kaikesta ihanasta palautteesta mitä olen kirjasta saanut. Minusta on edelleen mukavaa, kun joku vaivautuu kertomaan mitä ajatuksia se herätti. Tässä linkki pariin nettikauppaan mistä kirjan voi tilata. Minulta voi tilata suoraan laittamalla viestiä facebook-profiilini viestikansioon tai sähköpostia riikka.happo@hotmail.com

https://www.booky.fi/tuote/riikka_happo/mina_sinua_vaan_elli_enkelin_matka/9789527071229

http://www.suomalainen.com/webapp/wcs/stores/servlet/fi/skk/min%C3%A4-sinua-vaan-p9789527071229--77

http://lukulamppu.pikakirjakauppa.fi/kustantaja/Bookhouse#!product_id=9789527071229

Koitan ryhdistäytyä blogin päivittelyssä, kun sain joulupukilta uuden tietokoneen. Entisen koneen kanssa meni päivä kuvia ladatessa. Kiitos blogin lukijoille ja laitelkaahan toivomuksia postauksista! Otan ne mielelläni huomioon. Tulossa on ainakin Emmaljungien talvikäyttöön liittyviä kokemuksia ja meidän perheen viikon ruokalista!