Viime viikonlopun olin Liljan kanssa Norio-Keskuksella Helsingin Pitäjänmäellä Lapsensa menettäneiden vertaistukiviikonlopussa.


Odotin viikonloppua kovasti, varsinkin koska kyseessä olisi sellaisten vertaisten tapaamista jotka ovat menettäneet lapsensa johonkin harvinaiseen sairauteen tai vammaan. Se tuo kuitenkin oman sykäyksensä menetykseen. Vertaisia on ollut vaikeampaa löytää kuin jos kyseessä olisi ollut jokin yleisempi kuolinsyy. Kaikkia meitä yhdistikin esimerkiksi ajatus siitä kuinka yksin olimme kun diagnoosi pamahti vasten kasvoja. "Siinä sitten koetat sukulaisille ja tuttaville selittää mikä lapsellasi on ja mitä tulee tapahtumaan kun et itsekään sitä tietoa oikein mistään saa."


Joillain sairauksilla ja vammoilla toki on Suomessakin liittoja ja ryhmiä joissa voi jakaa kokemuksia eritoten kyseisestä aiheesta mutta on myös niitä joita ei Suomessa ole kuin muutama, jos sitäkään, eivätkä esimerkiksi sairaalat pidä mitään rekisteriä josta yhteystietoja vertaisille voisi kysellä. Tämän koimme myös suurena puutteena.


Kuten aiemminkin olen maininnut, sairaalat esimerkiksi eivät saa enää avata potilastietoja kun asiakkaan hoitosuhde päättyy. Norio-Keskuksen vertaistukirekisteristä olen aiemminkin maininnut mutta laitan tähän yhteyteen tuon linkin uudestaan. Heillä on olemassa rekisteri johon voit ilmoittaa jos olet vailla vertaistukea jostain sairaudesta/vammasta tai haluat olla vertaistukea antamassa jos sitä joku kaipaa. Itse olen ilmoittautunut trisomia-18/ Edwardsin oireyhtymä-vertaistueksi kaipaaville.


Ongelmana lienee etteivät ihmiset tiedä tuon rekisterin olemassa olosta eivätkä osaa sitä kaivella, en minäkään siitä mistään kuullut silloin kun olisin kaivanut, eikä trisomia-18 tueksi ilmoittautuneita kyllä olisi ollutkaan.


Kannattaa ilman muuta ilmoittautua jos sinulla olisi jotain annettavaa perheelle joka saa saman diagnoosin kuin mistä juuri sinulla on kokemusasiantuntijuutta! Se on korvaamatonta! Ja kyllä,vertaisia kiinnostavat juuri ne ihan arkiset käytännönasiat eli sinun ei todellakaan tarvitse olla mikään kaikkitietävä tietopankki asian suhteen, riittää kuin olet olemassa sille vertaistukea kaipaavalle.


Lilja oli ekaa kertaa junassa ja Intercityllä oli lapsen kanssa helppo matkustaa. Leikkivaunu höystettynä kavereilla takasi sen ettei aika käynyt pitkäksi. Olin varannut istumapaikan vain itselleni ja se oli nappivalinta, Lilja ei istunut tuolissa minuuttiakaan. Ravintolavaunussa käytiin herkuttelemassa pizzapalat ja wc:t olivat todella tilavia. Junanvaihto sai hien pintaan mutta onneksi juna odotti meitä kun aiempi oli myöhässä aikataulusta. Paluumatkalla Pendolino tuntui kovin rakkineelta tuohon intercityyn verrattuna. Ahtaat istumapaikat, kuumuus, ei leikkivaunua, järkyttävän pienet wc:t joissa kakkavaipan vaihto ison raskausmahan kanssa oli kokemus sinänsä. Ei toiste kiitos. Taksilla hurautettiin sitten asemalta määränpäähän, näppärää ja huoletonta.


Jännitin kovasti sitä miten kykenen jättämään Liljan vieraan ihmisen hoiviin aina aikuisten ryhmän-ajaksi. Menettämisen pelko, tuo ihana ystäväni jota ylihuolehtivaisuudeksikin joku saattaisi nimittää.


Lilja jäi kuitenkin omaan ”sammakko-ryhmäänsä” niin iloisena ja reippaana että hyvä kun malttoi heipat äidille sanoa. Kun menin hakemaan puolentoista tunnin kuluttua niin ei olisi millään malttanut lopettaa kotileikkiä ja lähteä äidin matkaan. Viikonlopun aikana opin että Lilja on tosiaan todella reipas ja viihtyy vallan mainiosti toisten lasten ja aikuisten seurassa, murehdin sitä aivan suotta. Toki kyseessä oli aina alle 2h aika kerrallaan. Teki oikein hyvää Liljalle mutta eritoten minulle! Sammakko-ryhmästä Lilja on puhunut useampaan otteeseen kotona.


Aikuisten ryhmässä meitä oli kourallinen hyvin erilaisia perheitä ja juttu luisti oikein luontevasti ja hyvin. Kuunneltiin, itkettiin, kerrottiin. Mahtavia perheitä, surullisia elämäntarinoita.


Viikonlopussa olisi saanut olla enemmän tunteja, päiviä. En unohda koskaan noita ihania äitejä, isejä ja sisarensa menettäneitä lapsia. Me olemme kaikki vähän erityisiä perheitä, perheitä joissa kuoleman kanssa on kuljettu käsikädessä ja menetyksen tuska on muokannut meistä sellaisia mitä me olemme. Se möykky rinnassa joudumme kulkemaan eteenpäin läpi koko elämämme mutta eteenpäin on mentävä.


Oli lohduttavaa kuulla että toisilla vanhemmilla oli samanlaisia ajatuksia niin menetyksestä, surusta kuin monesta muustakin asiasta mitä tähän kokemukseen liittyy vaikka jokaisen tilanne oli toki erilainen, hyvinkin erilainen.


Jokaisella ihmisellä oma suru ja oma menetys on tietenkin se kamalin mahdollinen kokemus mutta kyllä minä monesti tuon viikonlopun aikana taas kerran mietin kuinka tärkeä asia oli se että Ellin elämä oli aikalailla ”täydellinen Ellin elämä.” Se että lapsellani ei ollut kipuja eikä tuskia, saimme olla hänen kanssaan sylitellen koko elämän ajan.

Jos lapsen tuskat ennen kuolemaa olisivat olleet kovia niin olisiko kokemus vaikeampi hyväksyä ja käsitellä? Vaikeaa se toki on näinkin. Mikä on tuskien taipaleen merkitys? Mikä on se opetus? Se että vanhempi joutuu katsomaan kun oma lapsi kärsii ja kuihtuu pois? Järkyttävää, silmiä avaavaa.


Myös se ettei Lilja vielä ymmärtänyt siskon menettämistä oli varmasti hyvä asia niin hänelle itselleen kuin meille vanhemmille. Siskon kuolema olisi ollut äärettömän vaikea asia selittää kun ei sitä oikein itselleenkään osaa täydellisesti aukaista. Toki Lilja tietää kuvista Elli-vauvan ja nytkin toisten lasten kuvien joukosta haki oman siskonsa kuvan reippaasti itse. Toki kysymyksiä varmasti alkaa sadella iän myötä, toivon osaavani vastata hänelle.


Kirjoitimme kuolleille sisarille/lapsille kirjeet tai piirsimme kuvat jotka sitten taittelimme. Taitellut paperit aseteltiin vesiastioihin joissa ne aukesivat kauniisti kynttilöiden valaistessa huonetta ja Johanna Kurkelan ”Prinsessalle” soidessa taustalla. Minusta oli jotenkin mystistä kun Lilja kertoi että oli piirtänyt siskolle lentokoneen. Ehkä tuo Liljan lentokone vei viestimme perille, itse kirjoitin että ”Äidillä on ikävä.”


Moni sama asia lapsensa menettäneitä mietityttää. Miksi Suomessa läheiset helposti kaikkoavat juuri silloin kun heitä eniten tarvitsee? ”Annamme teidän surra rauhassa”, ”nähdään myöhemmin kun jaksatte”. Suomessa nyt on ehkä kaiken kaikkiaan sellainen kulttuuri ettei ”toisten asioihin puututa” ja kuolema on tabu. Hyvä että täällä järjestetään vertaistukea sitä kaipaaville vaikka se toki on vielä lapsen kengissä. Monissa muissa kulttuureissa läheiset, ystävät, tuttavat ja naapurit saapuvat oitis kotiin jossa kuolema on vieraillut eikä kenenkään tarvitse olla yksin. Autetaan arjen askareissa ja itkettään ja puhutaan yhdessä. Meille suomalaisille se ei vaan kaiketi ole luonnollista.


Olen ajatellut että kyse on ehkä siitä että pelätään että sanotaan lapsensa menettäneelle jotain ”väärää tai typerää”. Tosiassahan pahinta on se jos koko lapsemme sivuutetaan täysin. Uskon että tuon viikonlopun aikana käsitykseni hiukan muuttui ja koen nyt että on kyse siitä että ihminen pelkää omaa reaktiotaan minut kohdatessaan. Aina voi laittaa postiin kortin,mennä hautajaisiin, lähettää kukkia. Ottaa vaikka lakin päästä kohdattaessa tai halata jos se tuntuu luonnollisemmalta. Sanoa ”en osaa sanoa sinulle mitään”. Puhumisen sijaan kuuntelu onkin todennäköisesti parempi vaihtoehto.


On totta että kaikki lohdutukseksi tarkoitetut lauseet eivät kuullosta myötäelämiseltä lapsensa menettäneen korvaan vaikka toki käsitetään että ajatus on ollut hyvä. Hyviä esimerkkejä ovat mm.


”Onneksi olette vielä niin nuoria että ehditte saada lisää lapsia” (Me nyt kyllä olisimme halunneet juuri tämän lapsen. Menetys tuntuu varmasti yhtä pahalta nuorena kuin vanhempanakin).


”Kyllä se seuraava on terve, ei salama iske kahta kertaa samaan paikkaan” (Ja sinäkö sen lupaat ja tiedät? Meille riittää että lapsi ei kuole, terve lapsi tai ei.)


”Hienoa nähdä että olet päässyt kuolemasta yli!” (Yli? Olenko? Mistäs sen näkee? Ehkä minulla onkin juuri nyt vaikeampaa kuin koskaan aiemmin mutta minulla ei vain ole mahdollisuutta esimerkiksi surra rauhassa sohvan nurkassa, kiitos kysymästä…)


”Onneksi teillä on muitakin lapsia” (Totta mutta vaikka niitä olisi 30 ei yksikään korvaa piiruakaan menetetystä. Arki on pidettävä pyörimässä muttei se hävitä tai vähennä surua tippaakaan. Joskus olisi mahtavaa olla yksin ja surra vain ihan yksin päästä varpaisiin. Niin että räkä valuu ja silmät turpoavat itkusta kiinni. Melko vaikeaa kun on niitä muitakin lapsia vaikka hyvää tekisi...)


Viikonloppu oli siis kovin antoisa mutta myös raskas. Puhuminen ja toisten kokemusten kuunteleminen on hyvin terapeuttista ja voimaannuttavaa.

Norio-keskus aikoo järjestää vastaavia vertaistukiviikonloppuja tulevaisuudessakin joten kurkatkaa välillä heidän nettisivujaan tai olkaa suoraan yhteydessä sinne. Laitan alle linkkejä.


http://www.norio-keskus.fi/fi/etusivu/


Tutustukaa myös ”Harvinaiset”-sivustoon:

http://www.harvinaiset.fi/diagnoosit

sekä ilmoittakaa itsenne Vertaistukirekisteriin:

http://www.norio-keskus.fi/fi/vertaistuki/vertaistukirekisteri/


Sitten vielä jätkänpätkän kuulumisia tämän päiväisestä ultrasta!


Poikanen kasvaa edelleen omalla -2 käyrällään (nyt sen yläpäässä). Mikään mitta ei jätätä joten ei ole huolta että esimerkiksi istukka ei toimisi kunnolla. Silloin esimerkiksi vartalon mitta alkaisi jätättää vaikka muut mitat saattaisivat kasvaa ihan normaalisti.


Jätkänpätkä olin nyt 1282g raskausviikoin 30+2 vastaten viikkoja 28+3. Himpun verran isompi kuin Elli syntyessään. Outoa että minulla tosiaan on tuon kokoinen vauva tuolla vatsassa nyt, ihanaa!


Istukan paikkaa myös jännitin koska en haluaisi joutua sektioon vaan synnyttää mahdollisimman luonnollisesti alateitse. Olin kovin huojentunut kun lääkäri sanoi että istukka on nyt lähes 1,5cm:n päässä kohdunsuulta ja näyttää että se ei tule olemaan este alatiesynnytykselle kun poikakin oli raivotarjonnassa eli pää alaspäin! Mahtavaa!


Lääkäri ultrasi pikaisesti myös sydämen, keuhkot, aivot, munuaiset jne. eikä missään ollut mitään poikkeavaa havaittavissa. Lapsivettäkin oli normaalin verran. Olen niin huojentunut!


Kolmen viikon kulutttua vauvan paino sekä istukan sijainti ultrataan taas uudestaan.

Siihen asti koitan nyt kuitenkin olla kovin luottavaisin mielin kun tämän päiväiset uutiset olivat niin hyviä! Viime viikon lopulla neuvolan pissakokeessa näkyi proteiinia mutta laboratoriotutkimusten mukaan tulehdusta ei ainakaan ole. Välillä minulla on menkkamaisia suopisteluja päivisin sekä jopa öisin levossa herään niihin kun poltot tuntuvat reisissä saakka. Ajattelin että esimerkiksi jokin tulehdus voisikin nuo aiheuttaa mutta siitä ei nyt ole kyse.


Kohdunkaulaa oli vielä jäljellä lähemmäs 3,5cm mikä on todella hyvin. Kuukausi sitten mitta oli yli 4,5cm joten ehkä nuo jomottelut ovat kuitenkin tuota kohdunkaulaa vähän lyhentäneet. Kärsin iltaisin ja öisin erittäin voimakkaista häpyluun liitoskivuista ja liikkuminen on toisinaan jopa mahdotonta. Toivotaan että helpotusta asiaan on luvassa, siihen asti ei voi oikein kokeilla muuta kuin panadolia ja lepoa sekä tyyny on apuna jalkojen välissä. Kyynärsauvat voi hakea pahimpiin hetkiin jos siltä tuntuu ja apua voi olla myös SI-vyöstä. Se tosin aiheutti Liljan raskaudessa minulle vain kovia supisteluja ja uskon että vaikutus olisi nytkin sama kun jos vähänkin tiukat housut aiheuttavat supistelua.


Kuvaa ei saatu kun vauva piti kädet visusti kasvojensa edessä mutta eipä se mitään kun uutiset olivat niin ihania ja mieltä rauhoittavia!

Nyt keitän vielä kuuman kaakaon kun tuntuu että meinaa kurkkua alkaa pistelemään, toivottavasti ei syysflunssa iske, kertaakaan en ole vielä tässä raskaudessa ollut sairana!


Ihanaa syksyn jatkoa rakkaille lukijoille, monta postausta on pyörinyt jo mielessä mutta aika on rajallinen. Postaustoiveitakin otan ilolla vastaan!


Tässä poikamasuni  rv30+2


IMG_7664.jpg