Tämä päivä on ollut vaikea, yksi raskaimmista. Tuntui että nyt on pakko päästä kirjoittamaan tai ahdistus ottaa vallan.

Se kamala päivä, 18.7 joka sattui olemaan nimipäiväni oli päivä jolloin saimme tietää ikävät ennusteet vauvan kromosomihäiriöstä. Siitä alkoi tuskainen odotus lapsivesipunktioon pääsystä joka on siis 12.8. Nyt olemme onneksi jo elokuun puolella. Päivät ovat olleet pitkiä, itkuisia, musertavia. Välillä olen löytänyt jostain syvältä sisimmästäni toivon kipinän ja jaksanut hetken ajatella positiivisemmin kunnes tilanteen todellinen laita taas muistuttaa minua siitä mitä todennäköisesti on tulossa. Olen usein löytänyt itseni tuijottamasta seinää tai kattoa kyyneleet valuen. Olo on turta ja avuton. Onneksi tuleva isosisko, 13.8 1 vee, pitää äidin ja isin kiireisinä päivän ajan.

Mieheni kanssa olemme puhuneet, itkeneet, tsempanneet toinen toisiamme. Olemme nähneet sukulaisia ja kavereita ja saaneet edelleen vaan ihanaa tukea ja rohkaisevia ajatuksia. Silti välillä tuntuu että ei jaksaisi nousta sängystä ylös. Voisinko vain nukkua siihen hetkeen kun tämä painajainen on ohi? Kun sairaalasta soitetaan ja kerrotaan lapsivesipunktion tulokset?  Tässä tilanteessa olet kuitenkin lopulta niin kovin yksin. Päätökset teet sinä, sinä elät tätä hetkeä oikeasti. Lääkärikin  totesi että kertovat kyllä erilaisista mahdollisuuksista ja tilastoista, ennusteista jne. jotta tiedämme mihin olemme milloinkin ryhtymässä mutta kaikki päätökset teemme me, lapsen vanhemmat. Toisaalta sitä toivoisi että olisi jokin korkeampi taho joka sanoisi että "toimi näin". Olemme yrittäneet keksiä paljon kaikenlaista touhua näille viikoille, ollaan käytetty esikoista Muumimaailmassa ja risteilty laivalla. Käyty mökillä, uimassa, jätskilllä... kaikkea mikä suinkin pitäisi ajatukset hetkellisesti muualla.

Olemme myös joutuneet välillä pysähtymään ja halaamaan toisiamme pitkään. Toisen olemus kertoo paljon mitä pään sisällä liikkuu. Sitä hymyilee vaikka sisältä on palasina. Onneksi meitä on kaksi ja me tiedämme sen. Vahvaa ei tarvitse esittää, paisi tuolle pienelle auringonpaisteelle joka ei onneksi vielä ymmärrä olla huolissaan sisarensa puolesta, hyvä niin. Olemme joutuneet käsittelemään todella vaikeita asioita, asioita joita ei oikein itsekkään edes ymmärrä. Meille molemmille on onneksi itsestään selvää että lapsi on meille lahja, sellaisena kuin on. Lapsi on rakas, tärkeä ja toivottu. Ainoa asia joka meidät edelleen saa murtumaan ja mistä emme tiedä mitä ajatella on se että lapsi olisi niin kehitysvammainen että elinennuste olisi mitätön. Mitä me sitten teemme? Miten jaksamme? Mikä on lapselle parasta?

Meillähän suurimmat riskit ovat 21- trisomiaan eli  Downin syndroomaan (1:5). Tämä olisi meille huojennus, suuri helpotus.  Kaksi muuta riskiä ovat 13-trisomia eli Pataun oireyhtymä (1:60) jossa ennuste on huono, ja enemmistö (72 %) vauvoista menehtyy jo ensimmäisen elinvuoden aikana. Riski kuolleena syntymiseen tai välittömästi syntymän jälkeen menehtymiseen on suuri. Ei ole kuitenkaan täysin tavatonta elää 13-trisomian kanssa vuosia. Monesti Patau-raskaus johtaa keskenmenoon. Meillä on riski myös 18-trisomiaan eli Edwardsin oireyhtymään (1:120) joka saattaa aiheuttaa kuolleena syntymisen ja elävänä syntyneistä suurin osa (noin 90 %) menehtyy ensimmäisen elinvuotensa aikana. Toki kromosomihäiriöitä on huomattavasti enemmän mutta nämä kolme ovat meillä suurimpana riskinä. On aivan järkyttävää miettiä sitä tilannetta että mitä teemme jos meille syntyy 13-tai 18-trisomiasta kärsivä lapsi. Tiedämme että lapsi voi hyvinkin kuolla jo kohtuun tai jos se syntyy niin hän ei elä kauaa. Voi olla kyse sekunneista tai päivistä, joskus harvoin kuukausista mutta hyvin, hyvin harvoin vuosista. Aluksi ajattelin että olisi armeliaampaa tuolle lapselle ettei  tarvitsisi syntyä tänne hetkeksi kärsimään lääketokkurassa happipiuhoissa. Raskauden päättäminen olisi ehkä myös henkisesti ja fyysisesti vanhemmalle helpompaa kuin kiintyä jo syntyneeseen lapseen. Äitihän tietenkin jo osaltaan kiintyy lapseensa odotusaikana tai näin ainakin minulle kävi esikoisen aikaan ja on käynyt jo nyt tässä raskaudessa. Olisiko luopumisen tuska ylitsepääsemätön kun lapsensa on nähnyt, saanut häntä pitää sylissä ja vaihtaa katseet? Ajatukseni ovat tästä hieman muuttuneet kun olemme mieheni kanssa puhuneet ja olen lukenut toisten ihmisten kokemuksia vastaavista tilanteista. Uskon suuresti että jos joutuisin tällaisen päätöksen eteen, en pystyisi lapseni elämää päättämään missään tilanteessa. En,  vaikka tietäisin hänen menehtyvän pian kuitenkin. Uskon että vain Jumala tietää kauanko meille on yhteistä aikaa suotu, en minä. Mikä minä olen toisen ihmisen elämästä päättämään? Mikä minä olen sanomaan että pitkä elämä on arvokkaampi kuin lyhyt? Miksei lyhyt elämä voi olla täydellinen elämä? Eikö se elämä muka merkitse mitään? Eikö lyhyellä elämällä ole tarkoitusta? Jos minulla on mahdollisuus viettää edes yksi hetki lapseni kanssa, miksen sitä haluaisi kokea, onhan hän minun lapseni? Toki lääkärin mielipide asiaan painaa päätöstä tehdessämme vaikkei lääkäri voi kuin tuoda esille erilaisia vaihtoehtoja kussakin tilanteessa. Kuitenkin jos lääkärin mukaan lapsen kipuja ja kärsimystä hänen elämänsä aikana ei voida esimerkiksi lääkkeillä poistaa, vaikuttaa se varmasti päätökseemme. Itseni tuntien jos näkisin lapseni joka sitten pian menehtyisi, seuraisi se näky minua uniin koko lopun elämääni. Mutta jos en lastani mahdollisuudesta huolimatta näkisi, katuisin sitä todennäköisesti lopun ikäni. Mitä sinä tekisit?

Minulle kerrottiin perheestä joka kuuli odottavansa 18-trisomiaa sairastavaa lasta. He päättivät että lapsi saa syntyä ja asiat menevät omalla painollaan niinkuin niiden kuuluu mennä. Äiti nautti odotusajasta koska lapsi tuntui vatsassa kuin miltä tahansa terveeltä lapselta potkuineen kaikkineen. Hän tunsi olonsa äidiksi. Lapsi pysyi vatsassa loppuun saakka ja syntyi aivan täysiaikaisena. Kun lapsi sitten syntyi, vietettiin oitis syntymäpäiväjuhlat sairaalassa. Sisaret ja muut läheiset saivat nähdä vauvan ja hänen käsistään otettiin kolmiulotteiset muistot. Nyt nuo muistot käsistä ovat vanhempien yöpöydällä ja joka ilta he voivat pitää hetken kiinni lapasensa kädestä ja toivottaa hyvää yötä sinne jonnekkin. Vauva eli vuorokauden, hyvän ja kauniin elämän. Vauva sai nukkua pois äitinsä sylissä. Vanhemmat eivät kuulema ole päätöstään katuneet, he saivat tutustua omaan lapseensa edes sen yhden vuorokauden. Haluaisinko minä? Mitä sinä tekisit?

Ohessa ihana video Eliotista joka sai viettää jopa 99 päivää perheensä kanssa, Eliot kärsi 18-trisomiasta ja oli siis suoranainen ihme että hän selvisi kohdusta ja eli näinkin pitkään <3