Olisi todella tärkeää että me Suomen trisomia-18&13 perheet pitäisimme yhtä ja jakaisimme kokemuksiamme ja neuvojamme toisillemme. Käytännön asiat, lakiasiat, paperisota, asiasta tietävät lääkärit, oikeudet... kaikki jäävät meidän omaan tietopankkiimme jos ei asioita päästä jakamaan.

Koska lähes joka asiasta joudumme sotaa käymään "ammattilaisia" vastaan, on toisista samassa tilanteessa olevista tai aiemmin olleista korvaamaton apu. Olen itse saanut kunnian tutustua kahteen tällaiseen perheeseen Suomessa ja olen jo nyt paljon viisaampi tyttöni oikeuksista ja asioista mitä meidän kannattaa huomioida kun olen heitä kuunnellut. Olen siis nyt raskaana rv27 ja minulle syntyy tyttö jolla on todettu trisomia-18.

Olen tiennyt aiemminkin että Suomessa poljetaan vähempiosaisten oikeuksia esim.kehitysvammaiset ja vanhukset mutta näin räikeät loukkaukset kun totaaliset hoitamatta jättämiset kuoleman nojalla ovat jotain käsittämätöntä!  Väistelevätkö lääkärit vastuuta? Käyttävät vanhaa tietoa toimintansa pohjana? Eikö kehitysvammainen lapsi ole tarpeeksi tuottava ja tehokas tähän maailmaan?

Onko sinulle tulossa trisomia-18 (tai trisomia-13!) lapsi? Oletko tällaisen enkelilapsen vanhempi? Onko lähipiirissäsi tai tuttavan naapurilla tällainen lapsi Suomessa? Uskon että me kaikki jotka asian kanssa elämme tai olemme eläneet olemme kiinnostuneita verkostoitumaan ja jakamaan tietoa ja tunteita. Ehkä meidän avullamme Suomessakin joskus ajatellaan niin kuin monessa muussa maassa maailmassa: Meidän lapsemme ovat tasavertaisia ja kykeneviä elämään.  Kaikki trisomia-18 vauvat eivät kuole kohtuun, eivät heti syntymänsä jälkeen ja näkevät monet synttäripäivät. Lähes aina päädytään aborttiin koska lääkärit eivät anna vanhemmille alussa minkäänlaista toivoa eikä kerrota että tällaisia lapsia elää ihan hyvää elämää jopa täällä Suomessakin. Toki suurinosa menehtyy varhain mutta mitä jos sinun lapsesi kuuluu siihen ryhmään joka taistelee tiensä elämään? Meitä on!

Lääkärit eivät saa leikkiä Jumalaa ja päättää meidän lapsiemme kohtalosta kuuntelematta edes  meitä vanhempia. Elvytys-ja monet muut hoitokiellot ovat ihmisoikeusloukkauksia ja ne ovat osa tätä päivää sairaalamaailmassa näiden lasten kohdalla mikä on aivan käsittämätöntä!

Asian tiimoilta minuun voi ottaa yhteyttä sähköpostiini: [email protected] tai viestittää facebook-profiilini kautta. ( Riikka Happo, Äänekoski)

Toki tähän blogiin saat yhteystietosi ja tarinasi jättää mutta jos et halua tehdä sitä julkisesti niin tuossa toiset vahtoehdot. 

JOS HALUATTE AUTTAA NIIN LEVITTÄKÄÄ TÄTÄ VIESTIÄ SOMESSA OMILLA JA RYHMIEN PROFIILEISSA, BLOGEISSANNE JNE.

Tämä on todella tärkeää ja arvokasta, auttakaa taistelemaan näiden pienien aarteidemme puolesta?!  

¨~ Kaunis kiitos

~