Facebook-ryhmiä jos lapsellasi on:
- Beckwith-Wiedemann
- CAH
- Catch-22
- Diamond Blackfan Anemia (DBA) Finland
- Frax
- Harvinainen kromosomipoikkeavuus (ryhmä nimeltä Ainutlaatuiset suomeksi, lisäksi englannin kielisiä ryhmiä)
- Hyperinsulinismi
- Mitokondriotauti
- Noonan
- Pitt-Hopkins
- Shwachman-Diamond Syndrooma
- Trakeostomia
- tuliluomi tai tuliluomeen liittyvä syndrooma (esim. Sturge-Weber, Klippel-Trenaunay)
- Urticaria pigmentosa ja mastosytoosi
- XXY-, XYY-, XXX- tai XXYY-kromosomipoikkeavuus
- trisomia-18 : Trisomy 18 Mommies (engl.)
- sydänvika: Sydänlasten vanhemmat
- menehtynyt sydänvikaan: Sydänenkelit
- Sydänlapset ja -aikuiset ry/Lapin alueosasto
- Saattohoidossa tai kuoleman riskissä olevien lasten vanhempien vertaistuki
Kaikille erityislasten vanhemmille:
- Bamsegruppenin salainen vertaistuellinen facebook-ryhmä ruotsia puhuville vammaisten lasten vanhemmille
- Erityislapset <3 https://www.facebook.com/groups/105407389583674/?fref=ts
- Erityislasten vanhemmat ja läheiset https://www.facebook.com/groups/105407389583674/?fref=ts
- Luojan luomat erityiset https://www.facebook.com/groups/105407389583674/?fref=ts
- Kehitysvammaiset, Autisminkirjo, MT-kuntoutujat ja Neuropsykiatriset
- Downiaiset-ryhmä Down-lasten vanhemmille ja läheisille
- "CP-lasten vanhemmat"
Keskustelupalstoja
http://www.harvinaiset.fi/etsi-vertaistukea-palsta
Leijonaemot, erityislasten vanhemmille
Vernerin (Kehitysvamma-alan verkkopalvelu) keskustelut
Sähköpostilistoja
Sähköpostilista on sähköpostiosoite, johon lähetetyt viestit jaetaan kaikille listaan liittyneille.
Ainutlaatuiset, sähköpostilista vanhemmille, joiden lapsilla on harvinainen kromosomipoikkeama
Jaatisposti, sähköpostilista kaikille vammaisten lasten asioista kiinnostuneille
Lyhytkasvuisten (mm.akondroplasia, diastrofia, rustohiushypoplasia) lasten vanhemmille
Enkelinkosketus, raskauden keskeytyksen sikiöpoikkeavuuden takia kokeneille
Muviva, munuais- ja virtsatieongelmaisten lasten vanhemmille
Sotos-syndrooma perheiden vertaistuki
Vammais- ja potilasjärjestöjä ja yhdistyksiä
AH-potilaat ry (mm. anusatresia, esofagusatresia, hirschprungin tauti)
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry
Angelman-yhdistys ry (SAY)
Aplastinen anemia: tietoa ja vertaistukea (lisäksi myös engl. ryhmiä)
Autistien ja Rett-henkilöiden tuki ry
Cranio ry (Kallon-ja kasvonluiden häiriöitä sairastavien tuki ry)
Crohn ja Colitis (kloridiripuli, Hirschsprungin tauti)
Diabetes-liitto http://www.diabetes.fi/
Epilepsialiitto (epilepsiaoireyhtymät, Unverricht-Lundborgin tauti)
Erityislasten Omaiset ELO ry (vertaistukea Lapin alueella yli diagnoosirajojen)
Eurordis (European Organization for Rare Diseases) kattojärjestö harvinaisille taudeille Euroopassa
HAE-yhdistys (HANE) eli hederitäärinen angioödeema
Huntingtonin tauti ja Dystonia (Suomen Parkinson-liitto ry)
Euro Huntinton's Disease Network (suomeksi)
Förbundet för de utvecklingsstördas väl r.f.
Huuli-Suulakihalkiopotilaat - SUHUPO Ry
Iholiitto, Harvinaisten ihotautien keskus
Ihoyhdistys ry (harvinaiset ihosairaudet)
Immunopuutospotilaiden yhdistys r.y
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
ITP Suomi ry, (Immunologinen Trombosytopenia)
Jaatinen - vammaisperheiden monitoimikeskus
JNCL, Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
Kalfos ry (hypfosfatemia ja muut harvinaiset mineraaliaineenvaihduntasairaudet)
Kardiomyopatiapotilaat - Karpatiat
Keskosvanhempien yhdistys Kevyt
Kuuloliitto - Pienet harvinaiset vammaryhmät
Leijonaemot (erityislasten vanhemmille yli diagnoosirajojen)
Myasthenia Gravis -yhdistys (Suomen MG-yhdistys)
Pieni- ja isokenkäiset ry (erikoiskokoisten verkkopalvelu)
PWS-yhdistys (Prader-Willi)
Rapadilino-Erbin pareesi -Dysmelia-yhdistys, REDY ry)
Retinitis-yhdistys ry. Retina Finland
Sallas Föreningen (Sallan taudin yhteysverkosto Ruotsissa)
Suomen Kampurajalkayhdistys Ry (Skyry.org.)
Suomen cp-liitto
Sylva ry (syöpälapset)
Vamlas - Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö
Muita hyödyllisiä linkkejä
MALIKE, toimintavälineitä ja toiminnallista vertaistukea vaikeavammaisille henkilöille perheineen
Palmuasema, esteettömän matkailun tietolähde ja blogi
Palvelupolkumalli, paljon tietoa perheille mm. yhteiskunnan palveluista lapsen ja nuoren elämänvaiheissa
Papunet, paljon materiaalia puhevammaisuudesta ja selkokielestä
Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry
Syskonkompetens, en ny webbsida för alla som är intresserade av att ta del av ny kunskap om hur det är att vara syskon till en syster eller bror med funktionsnedsättning.
Vaikuttava vertaistoiminta, vaikuttamisen malleja ja toiminnallisia menetelmiä lapsiperheille
ILMOITA ITSESI VERTAISTUEN ANTAJAKSI TAI HAE VERTAISTUKEA OMAAN TILANTEESEESI:
http://www.norio-keskus.fi/fi/vertaistuki/vertaistukirekisteri/
Vertaistuki perheille, joissa lapsi on kuollut harvinaiseen sairauteen:
Noin kerran vuodessa viikonlopputapaaminen perheille, joissa lapsi on lapsuusiällä kuollut harvinaiseen sairauteen. Tapaamiset tarjoavat kaikille perheenjäsenille mahdollisuuden lapsen/sisaruksen kuolemaan liittyvän surun ja ajatusten jakamiseen yhdessä saman kokeneiden kanssa. Myös harvinaiseen sairauteen liittyvät ajatukset ja kysymykset ovat perheitä yhdistävä tekijä tapaamisissa. Viikonlopun ohjelmassa on ammattilaisten ohjaamaa ryhmätoimintaa erikseen vanhemmille ja lapsille/nuorille sekä mukavaa koko perheen yhdessäoloa.
Tapaamisia järjestetään pääasiassa Norio-keskuksen tiloissa Helsingissä. Tapaamisiin on jatkuva haku eli tapaaminen järjestetään, kun on saatu riittävä määrä (noin 5-6 perhettä) kasaan. Tapaamiseen voi hakea heti kun tuntuu siltä, että perheenne on valmis vertaistuelle. Tapaamiset ovat matkakuluja lukuun ottamatta maksuttomia ja sisältävät täysihoidon.
Voit ilmoittaa perheenne kiinnostuksen tapaamiseen lähettämällä sähköpostia osoitteeseen Kerrothan samalla seuraavat tiedot:
- kaikkien mukaan tulevien perheenjäsenten nimet, iät, erityisruokavaliot ja mahdolliset muut erityistarpeet
- osoitteenne, sähköpostiosoitteenne ja puhelinnumeronne
- milloin lapsenne on kuollut, minkä ikäinen hän oli kuollessaan ja mihin harvinaiseen sairauteen hän kuoli
- oletteko osallistuneet sururyhmiin tai vastaaviin tai saaneet muuta apua/tukea lapsen kuoleman jälkeen
- mitä odotuksia teillä on tapaamisen suhteen
Lisätietoja:
kuntoutussuunnittelija Sanna Kalmari
p. 044 770 0146
*Jos teillä hyödyllisiä linkkejä niin laittakaa kommenttikenttään, voin päivitellä listaa :)
Kommentit
Tämän blogin kommentit tarkistetaan ennen julkaisua.