Osa teistä varmaan jo tietääkin

että tyttö on syntynyt ! Kovat supistukset siis alkoivat sponttaanisti kotona 3.1 aamuyöstä. Väliä supistuksilla oli välillä paljonkin mutta 9.30 kun polttojen väli tiheni yht`äkkiä 5 minuuttiin niin jäi aamupalat pöydälle ja suuntasimme synnärille. Supistelut olivat oikeastaan melko epäsäännöllisiä ihan sinne 5cm avautumiseen saakka mutta ne olivat todella kivuliaita. Kipeämpiä kuin esikoiselta. En uskaltanut tuota ennen ottaa mitään kivunlievitystä koska pelkäsin että väli harvenee entisestään mutta lääkäri sanoi että se ei kyllä voi pitää paikkaansa. Sain spinaalipuudutuksen ja reilun tunnin olin kuin taivaassa. Juuri ennen ponnistusvaihetta radiosta soi Jenni Vartiaisen ”Minä sinua vaan”-kappale joka on muotoutunut minulle todella rakkaaksi tämän odotuksen aikana. Se oli aivan selvästi jonkinlainen merkki että nyt tämä tapahtuu. Itkin hetken, en tiennyt mitä aivan pian tapahtuu. En tiennyt onko tyttö enää edes elossa koska häntä oli viimeksi ultrattu/sydänäänet kuunneltu kun saavuimme sairaalaan aamulla.  Sitten ponnistin rauhassa kalvot puhki ja toisella supistuksella pään,kolmannella vartalon. Ponnistusvaihe kesti 10minuuttia.  Syntymäaika 18.50. Halusimme että kaikki tapahtuu luonnillisesti ja näin kävi!

 

Kun vauva syntyi oli täysin hiljaista. Kukaan ei tainnut uskaltaa edes hengittää. Tyttö nostettiin syliini ja hän katsoi minua syvälle silmiini. Itkin onnesta. Olimme saaneet nähdä toisemme ja se oli tärkeintä.

 Lääkärit kertoivat n.10 sekunnin kuluttua ettei tyttö hengitä joten siirtyvät ensiapuhuoneeseen. Näin olimme yhdessä sopineet että tässä tilanteessa toimitaan. Isä lähti tytön mukaan ja minä jäin kätilön kanssa huoneeseen autuaan tietämättömänä siitä mitä toisessa huoneessa tapahtuu. Synnytin istukan melko pian oksitosiinitipan avulla ja olin oitis valmis lähtemään tytön luo. Noin 10min tytön syntymästä sain kuulla että tyttönen on vironnut ja siirretty isin kanssa vastasyntyneiden teholle.  Ette usko miten huojentunut olin!

Minut kärrättiin heti pyörätuolilla tytön luo. Huone oli täynnä jos jonkinlaista setää ja tätiä mutta tilanne pyrittiin pitämään rauhallisena. Minulle kerrottiin että häntä oli avustettu hengityksen aloitamisessa painemaskilla ja nyt hänellä oli kasvoilla ns. nasaali turvaamassa hengitystä vaikka hengitteli siis pääsääntöisesti ihan itse. Tyttö oli isin sylissä ja en voinut käsittää miten pieni hän oli. Kätilö oli sanonut synnytyssalissa että tyttö painaa vain n.800g mutta kun punnitsimme hänet myöhemmin niin painoa oli 1155g. Tämä oli oikeasti todella pieni vauva, pää oli huomattavasti pienempi kuin nyrkkini, tyttö olisi mahtunut yhdelle kämmenelleni.

Tyttö oli rauhallinen ja tyytyväinen. Sain hänet syliini ja olin niin helpottunut. Myöhemmin samana iltana tytön sydän ultrattiin ja huomattiin ettei sydän ole niin huonossa kunnossa kuin odotusajan ultrissa oli luultu. Pahinta sydämessä oli aiemmin se ettei siellä todennäköisesti olisi toista valtimoa lainkaan (DORV) mutta nyt se näkyi. Kardiologi kertoi että toinen valtimo oli ollut vain niin kookas ettei toista ollut näkynyt lainkaan aiemmin.  Tämä siis nyt kumottiin, siellä ne valtimot nyt näkyivät, vielä seuraavanakin päivänä! Sydämessä on edelleen isoja vikoja (laaja VSD) ja se on nyt kaksi kertaa jo ultrattu. Lääkäri seuraa täällä sydämen tilannetta ja keskustelemme varmasti seuraavalla kerralla siitä missä vaiheessa voisimme konsultoida Helsingin sydänyksikköä tilanteesta. Tyttö on nyt kuitenkin niin pieni ettei leikkaukset senkään puolesta vielä ole ajankohtaisia, mahdollisia. Tyttö saa myös vaihtelevassa määrin hengityskatkoksia ja niiden odotetaan lisääntyvän. Muutama paha katkos on näihin pariin päivään mahtunut ja ne ovat säikäyttäneet kovasti. Tyttö on mennyt aivan siniseksi ja joku vastaava kohtaus voi olla se viimeinen kun hän ei virkoa takaisin. Olemme yhteisymmärryksessä sopineet miten näissä tilanteissa toimitaan ja ei toimita. Lisäksi tytölle tulee välillä happisaturaation laskuja mutta niistä selvitään usein selkää silittelemällä ja antamalla hetkellisesti lisähappea. Nasaalista päästiin nopeasti kevyempään versioon, happiviiksiin. Välillä on otettu viiksetkin pois ja laitettu taas tarvittaessa muistuttelemaan hengittämisestä. Usein nuo saturaatiolaskut tulevat esimerkiksi silloin kun tyttö nukahtaa syvään uneen tai esimerkiksi kakka tekee tuloaan. Laskut ovat aivo-sekä sydänperäisiä eikä tyttö niitä yleensä edes itse huomaa.  Laitteet hälyyttävät herkästi jotta tiedämme että tytöllä on  kokoajan hyvä olla. Sykettä seurataan happisaturaation lisäksi. Välillä on katsottu verensokereita jotka aluksi heittelivät mutta ovat nyt pysyneet tasaisena. Maitoa meni aluksi 1ml kerrallaan mutta pääsimme eilen illalla jo 5ml kerta annokseen. Yht`äkkiä masu sanoi stopin mikä on tyypillistä keskosilla ja yö meni sitten vatsaa rauhoitellessa sokeritipassa. Jospa kohta saataisiin taas lupa alkaa antamaan maitoa. Suuhunkin on maistiaisia saanut mutta turvallisempaa on syödä nenämahaletkun kautta jolloin ei tarvitse pelätä että hän hengittää maitoa keuhkoihinsa. Myöskin ilmaa suolistosta saamme helposti pois tuon nenämahaletkun kautta.  

Tytöllä on vastoin odotuksia kova imemisen tarve joten ehkä pääsemme kokeilemaan mini,erittäin mini, tuttipulloa <3 Hän rakastaa omaa pikkuruista keskostuttiiaan. Se olisi hurjan pieni vielä lasten Baby Born-nukellekkin! Myös vaipat ovat todella pieniä, saimme yhden muistoksi kotiinkin. Eilen aamulla likka pääsi vaahtokylpyyn kun takana oli todella hyvä yö. Saimme pukea neidin mummin tekemiin söpöihin mutta käytännöllisiin keskosvaatteisiin. Voih kääks miten kaunis hän onkaan! Harjasimme tummaa tukkaa ja rasvailimme kinttuja. Neiti on oikeastaan vaan luuta ja nahkaa, läskiä kun ei ole sitten nimeksikään. Sormet ovat hauraammat kuin tulitikut mutta hienosti hän nyrkillään tarraa äitiä sormesta kiinni eikä helpolla päästä irti.

Hän osaa kertoa jos ei pidä jostain. Isi oli kuullut ensimmäisen itkun jo ensiapuhuoneessa. Kissanpennun maukuminen on liian kova ääni vertaamaan tuota pientä ääntä, hiiren piipitys on lähempänä totuutta. Tuo ääni on niin kaunis ja viaton. Kun lääkäri ultraa niin tyttö kertoo oitis ettei tykkää kylmästä geelistä tai kun nostetaan viileillä käsillä keskoskaappiin pois isin tai äidin kenguruhoidosta eli sylistä. Kun otetaan verensokereita niin saattaa hetken kuulua pieni inahdus. On hyvä kun tiedämme että hän osaa kertoa jos jokin tuntuu kurjalle. Hän on lähes poikkeuksetta tyytyväinen ja rauhallinen neiti, kipulääkettä ei ole tarvittu lainkaan vaikka sitä annettaisiin kyllä oitis jos kipua epäiltäisiinkään.  Kiputiloja seurataan kokoajan tytön mielialaa seuraamalla ja esimerkiksiksi sykkeistä. Täällä on todella ammattitaitoista väkeä ja itse opimme myös hyvin nopeasti lukemaan oman lapsemme kehonkieltä.

Olemme myös päässeet jo yhdessä vähän askartelemaan! Painoimme kartongille pieniä jalanjälkiä, kädenjälkiään neitokainen ei halunnut vielä ikuistaa. Tytöllä on kyllä niin paljon luonnetta että se on aika uskomatonta :D Kaikista eniten hän nauttii kenguruhoidosta eli siitä kun on iho ihoa vasten vanhemman sylissä. Tutti tulee hyvänä kakkosena. Näin päivät pääsääntöisesti menevätkin, välillä on hetkiä selällään keskoskaapissa. Asentoa on vaihdeltava viimeistään kahden tunnin välein jotta hän jaksaa eikä tule painaumia. Iho on todella ohut ja herkkä.

Vaikka tilanne on parempi kuin kukaan uskalsi odottaa eikä jatkuvaa hengenvaaraa ole, olemme jo oppineet elämään tässä hetkessä ja nauttimaan . Seuraava minuutti voi olla jo aivan toinen tyyliään vaikka pitkään olisikin ollut tasaista. Kun sikiöaikainen verenkierto on nyt sulkeutumassa saattaa se myös tuoda sykkeenlaskuja ja hengityskatkoksia lisää mukanaan. Niihin on van varauduttava henkisesti koska ovathan ne aivan kamalia tilanteita ja itken jokaisen pahemman tilanteen jälkeen koska menettäminen on aina läsnä siinä hetkessä.  Käymme jokaisen tuollaisen tilanteen täällä jälkikäteen läpi hoitohenkilökunnan kanssa mikä on aivan mahtava asia. Käymme läpi myös aina sen miten haluamme seuraavan kerran vastaavassa tilanteessa toimittavan, jatketaanko samaan maliin vai haluammeko jotain tehtävän toisin. Tyttö on täällä todella hyvässä hoidossa ja yllättänyt kaikki ammattilaiset ja toki myös meidät läheiset ja ystävät sinnikkyydellään. Moni työntekijä on tullut katsomaan ”pientä ihmettä”. Olemme ottaneet linjan että kaikki jotka ovat tyttöä halukkaita näkemään ovat saaneet tulla tänne häntä katsomaan. (tietenkin jos on täysin terve) koska emme koskaan tiedä milloin näkeminen on liian myöhäistä.

Luonamme kävi eilen myös sosiaalityöntekijä kertomassa taas käytännön asioita kun tilanne nyt ainakin näyttää niin hyvältä. Kävimme tietenkin vähän läpi myös miten toimimme jos tulee käännös huonompaan.  Psykologin tukea on myös saatavilla mutta emme ole vielä kokeneet sille tarvetta. Meillä täällä osastolla on omahoitajat eli pyritään siihen että mahdollisimman paljon saisimme hoitaa tyttöä samojen ihmisten kanssa. Toki osaston vuorotyö tarkoittaa montaa ihmistä joka tapauksessa. Sydänlääkärin lisäksi tyttöä on käyty ultraamassa aivojen ja sisäelimien osalta. Sisäelimet ja suolisto näyttivät normaaleilta ja aivot myös. Pikkuaivojen takana on edelleen jo odotusaikana havaittua nestettä. Se kertoo jonkinlaisesta poikkeavuudeesta, trisomia18:sta siis. Toinen jalka on kampura ja toinen ranne hiukan virheasennossa mutta mitäpä väliä niillä on. Lähinnä katsomme tarkemmin ettei virheasennot aiheuta hiertymiä ihoon keskoskaapissa ollessa eli rasvailua ja tumppu käteen ja sukka jalkaan, that`s it!

Koska tyttö on sydämensä oletettua paremman kunnon ansiosta vakaampi kuin kukaan uskoimmekaan niin emme todellakaan hätäile kotiin lähdön kanssa vaan olemme täällä rauhassa hyvässä hoidossa ja katsomme miten tilanne kehittyy. Täytyy muistaa että tila voi romahtaa nopeastikin vaikka takana olisi tasainen ”kausi”. Sen olemme jo muutamaa kertaan nähneet. Se kun ei tarvitse että pieru on mahassa hukassa niin on vaikeampi hengitellä ;)

Ainiin, nimi on Elli Anneli! Elli on mieheni edesmenneen mummon nimi ja sopii isosiskon Lilja-nimeen. Anneli taas on mieheni äidin toinen nimi. Esikoisellamme on minun ja äitini toinen nimi, Katriina.

Lääkäri on aloittanut kierroksen joten taidan nyt lopetella ja palailen taas kun joudan ja jaksan! Kovin tämä on raskasta mutta olemme niiiiiiiiin onnellisia kun olemme saaneet tutustua tähän ihanaan lapseen ja meillä on jo paljon yhteisiä kokemuksia <3 Hänellä on ihan oma luonteensa ja hän voi niin hyvin <3 Hetkeäkään en kadu tätä taivalta, päinvastoin olen niin surullinen niistä monista kohtaloista jotka päättyvät siihen kun lääkäri kertoo että ”lapsellanne on trisomia18 ja hän on kykenemätön elämään”. En uskalla edes ajatella miten hyvässä kunnossa Elli olisikaan jos hänellä ei olisi sydämessä mitään vikaa, kaikilla trisomia18 lapsilla ei ole sydänvikoja lainkaan.  Onhan tämä todella raskasta enkä sano että kaikilla olisi rahkeita tällaiseen lähteä enkä heitä tuomitse, tarkoitan vaan sitä että on väärin kun lääkärit antavat alussa ainoastaan niitä huonoja ennusteita ja tilastoja naaman eteen. Sosiaalityöntekijän kanssa eilen tästä puhuimmekin ja hän on työskennellyt ”vanhojenkin” trisomia18 henkilöiden kanssa ja oli oikein onnellinen ja iloinen meihin tutustuessaan ja sanoi että on hienoa kun jaksoimme taistella tytön oikeuksista alussa.  Hän oli lähtöisin ”samalta työmaalta” kehitysvammaisten parista kuin mistä itse olen, mielenkiintoinen tapaaminen kyllä oli senkin puolesta.

 No nyt taas teksti rönsyilee minne sattuu joten lopetellaan tähän. Kiitos kamalasti tsempeistä ja myötäelämisestä, matkamme jatkuu vielä ja toivon että kuljette sitä kanssamme. Koetan päivitellä kuulumisia välillä kun tyttö on isin sylissä hoidossa. Nuo ajat ovat niitä omia lepohetkiäni joten olkaa kärsivällisiä <3 Tänään lähden hetkeksi kotiin touhuamaan esikoisen kanssa koska hänkin on ihan yhtä tärkeä <3 Eilen isi oli illasta kotona hänen kanssaan ja on hän päässyt tännekin siskoa jo moikkaamaan. Mummot ja kummit perheineen ovat olleet korvaamaton apu tässä tilanteessa. Kun esikoinen on ollut hyvässä ja tutussa hoidossa niin olemme saaneet hyvillä mielin keskittyä Ellin elämän alkutaipaleeseen.

Juuri ennen syntymää:

b_4655.jpg

b_4677.jpgb_4706.jpgb_4730.jpgb_4762.jpgb_4770.jpgb_4817.jpgb_4852.jpgb_4870.jpg